Betekenis vinden in de kleine dingen: Het verhaal van Kees en zijn moeder

In dit oprechte gesprek vertelt Kees over zijn persoonlijke reis in de zorg voor zijn moeder, bij wie Alzheimer werd vastgesteld. Kees reflecteert op de emotionele uitdagingen en moeilijke beslissingen waar families die met deze aandoening te maken hebben mee te maken krijgen en deelt de ups en downs van het omgaan met de ziekte door de jaren heen. Zijn verhaal benadrukt hoe belangrijk het is om aanwezig te zijn voor je dierbaren, zelfs als het pad vooruit onzeker lijkt, en biedt waardevolle inzichten in de realiteit van leven met Alzheimer.

Everyone.org:

Kunt u iets vertellen over de ervaring van uw familie met Alzheimer?

Kees:

Mijn moeder overleed bijna precies twee jaar geleden aan Alzheimer. Het was ernstig, zo erg zelfs dat ze niemand meer herkende. Het was ongelooflijk moeilijk, vooral tegen het einde, om enig verband te leggen. 

Zelfs als je haar over haar rug streelde, bleef het gevoel van aanraking, maar je kon niet zien of ze het fijn vond of niet. Het was alsof er geen reactie meer was en dat was de laatste ervaring die we als gezin met haar hadden. 

Ze werd 83 en ik denk dat het begon toen ze 67 was. Ze woonde vlakbij, wat in het begin erg handig was. We konden 's avonds langskomen voor een kop koffie en een snelle controle, wat een tijdje goed werkte. Maar toen ging het minder. Na een paar jaar verhuisde ze naar begeleid wonen en dat ging een tijdje goed. Uiteindelijk belandde ze in een verpleeghuis, waar ze overleed.

Everyone.org:

Werd de diagnose bij uw moeder gesteld door de huisarts of een andere specialist?

Kees:

Ik kan me niet veel herinneren van die eerste fase, maar ik herinner me wel dat we samen naar de huisarts gingen, daarna naar het ziekenhuis en naar een geriater, een geriatrisch verpleegkundige, die de diagnose Alzheimer bevestigde. Ze hebben ons goed geholpen.

Everyone.org:

Werd u of uw moeder ooit een alternatief aangeboden, zoals een klinisch onderzoek of een geneesmiddel uit het buitenland? 

Kees:

Niet dat ik me herinner. Zo'n optie moet ook op de radar van de zorgprofessional staan - bijvoorbeeld als ze betrokken zijn bij een klinische trial. We hebben nooit echt overwogen om een second opinion te vragen of naar een ander ziekenhuis te gaan. We bleven bij het plaatselijke ziekenhuis en dat werkte prima voor ons.

Everyone.org:

Als u behandelingsalternatieven waren aangeboden, zou u dat dan hebben gewaardeerd?

Kees:

Ik heb me zelf verdiept in de ziekte van Alzheimer en er is nog steeds veel onzekerheid over het vinden van iets dat echt werkt. Vijftien jaar geleden was er niets. Nu is er iets meer, maar nog steeds niet veel. We hebben toen dus nooit echt overwogen om klinische proeven te doen of meer experimentele behandelingen te onderzoeken.

Everyone.org:

Als alternatieve behandelingen een optie waren geweest, welke factoren zou je dan hebben meegewogen bij je beslissing?

Kees:

Mijn eerste criterium zou zijn of we echt geen opties meer hebben. Dan zou ik overwegen of de alternatieven mogelijk curatief zijn of gewoon palliatieve zorg. Als er iets zou zijn dat curatief zou kunnen zijn, zou ik het zeker overwegen, maar het zou altijd gaan om het afwegen van de risico's en de voordelen. Het is een moeilijke beslissing, vooral als je er emotioneel bij betrokken bent.

Everyone.org:

Hoe veranderde je relatie met je moeder naarmate haar toestand vorderde?

Kees:

Mijn moeder werd in het begin zelfs een beetje aardiger. Ze gaf veel meer complimentjes dan voorheen. Dat was niet zo'n slechte periode. Het was nog steeds een uitdaging, maar ze had op dat moment geen dringende zorg nodig. Naarmate de tijd verstreek, verslechterde haar toestand en werd ze onrustiger. Het werd duidelijk dat ze niet meer gelukkig was. Ze was vaak rusteloos, wilde rondlopen en haar spullen pakken. En op een gegeven moment konden we niet veel meer doen dan er voor haar zijn. En dat is misschien wel genoeg.  

Everyone.org:

Welke strategieën hebben jullie gezin geholpen om met deze moeilijke situatie om te gaan?

Kees:

Je begint je te realiseren dat je niet meer naar je moeder kunt komen om iets van haar te ontvangen. Dat is niet langer mogelijk. Het gaat erom dat je er bent. En ook al lijkt het niet zinvol voor jou, gewoon er zijn is zinvol, omdat het om de ander gaat. Terugkijkend zie ik dat als een enigszins mooi aspect van de situatie. 

Everyone.org:

Hoe veranderde de gezinsdynamiek in termen van rollen en verantwoordelijkheden, in de context van de zorg voor je moeder?

Kees:

Ik ben de oudste, dus ik nam natuurlijk de verantwoordelijkheid op me voor de financiën en de logistiek. Mijn zussen deden andere dingen, zoals kleding. We planden de dingen niet echt in detail, maar we coördineerden om ervoor te zorgen dat we niet allemaal tegelijk op bezoek kwamen. Dat maakte het makkelijker voor mijn moeder.

Everyone.org:

Is jouw begrip van de ziekte van Alzheimer in de loop der tijd veranderd? Had u er misvattingen over?

Kees:

Als je ermee geconfronteerd wordt, begin je jezelf voor te lichten over wat er gedaan kan worden. De zorg die mijn moeder kreeg, inclusief medicatie, was erg goed. We hadden geen klachten. 

Ik denk dat het meest inzichtelijke is dat wanneer mijn moeder herhaaldelijk dezelfde vraag stelde - bijvoorbeeld over de gezondheid van mijn vader of over de vraag of hij nog leefde - je haar niet altijd meteen corrigeerde. In plaats daarvan verleg je het gesprek. Als ze vroeg: "Waar is mijn man?", vroeg ik haar: "Wie was Kees voor jou? Op die manier kun je het gesprek zinvol houden zonder je te richten op feiten die er niet meer zo toe doen. Het gaat erom een band met het verleden te houden zonder tegen de verwarring te vechten.

Everyone.org:

Ben je zelf bang voor Alzheimer? En hoe ga je daarmee om?

Kees:

Ja, maar niet banger dan voor iets anders dat ernstig is. Je kunt er niet veel aan doen. Mijn oma zei altijd: 'Je lijdt het meest onder het lijden dat je vreest.' Maar dat is niet helemaal waar. De risicofactoren voor Alzheimer zijn in de loop der tijd veranderd. Sommige dingen waarvan werd gedacht dat het belangrijke risicofactoren waren, zoals genetica, zijn nu eigenlijk minder belangrijk. Je kunt nog steeds dingen doen om het risico te verkleinen, zoals goed voor je gezondheid zorgen.

Everyone.org:

Welk advies zou je andere gezinnen geven die geconfronteerd worden met de diagnose Alzheimer?

Kees:

Naarmate de tijd verstrijkt, groei je een beetje mee met de ziekte. Het gaat niet van de ene dag op de andere van kwaad tot erger. Bij mijn moeder duurde het 15 jaar. Je past je aan en ontwikkelt je naast de ziekte. Het is niet makkelijk, maar het gaat erom een manier te vinden om verder te gaan, niet te doen alsof alles goed is, maar toch betekenis te vinden in de verbinding, hoe klein die ook is.

--

Als u of een dierbare te maken heeft met de diagnose Alzheimer, dan bent u niet alleen. Put inzichten, ervaringen en troost uit de verhalen van anderen.  

En als je hulp nodig hebt om meer te weten te komen over deelname aan klinisch onderzoek naar Alzheimer of om toegang te krijgen tot geneesmiddelen tegen Alzheimer die in jouw land niet beschikbaar zijn, neem dan contact op met Team Everyone. Wij zijn er om u te helpen. 

Neem contact op