Oranje zien: een kort overzicht van 2017
Laatst bijgewerkt: 10 maart 2021
U kunt legaal toegang krijgen tot nieuwe geneesmiddelen, zelfs als ze niet zijn goedgekeurd in uw land.
Leer hoe
Een baanbrekend jaar om patiënten te helpen toegang te krijgen tot de nieuwste goedgekeurde geneesmiddelen
Vorige week hadden we onze driemaandelijkse planningsdag. Omdat het onze eerste voor het nieuwe jaar was, hebben we een moment genomen om terug te kijken op 2017 - en wat een jaar was het!
Het belangrijkste voor ons was echter het aantal patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS) dat we konden helpen toegang te krijgen tot edaravone en dit aan te schaffen, een behandeling waarvan is aangetoond dat het de achteruitgang van het functieverlies vertraagt. Het was de eerste keer in meer dan twintig jaar dat de FDA een geneesmiddel goedkeurde voor deze verwoestende dodelijke ziekte. Omdat de resultaten van klinische tests erop leken te wijzen dat de behandeling effectiever zou zijn bij een vroeger begin van de ziekte, was het begrijpelijk dat patiënten van over de hele wereld het zo snel mogelijk in handen wilden krijgen. Gelukkig hadden we al een betrouwbare manier om edaravone te kopen en te leveren vanuit Japan, waar het al twee jaar beschikbaar was (geproduceerd door hetzelfde farmaceutische bedrijf en onder de marktnaam 'Radicut'). We konden het binnen enkele weken naar ALS-patiënten over de hele wereld verzenden, tegen bijna een kwart van de Amerikaanse marktprijs. Onze telefoonlijn voor patiëntenondersteuning werd erg druk! Het waren een paar hectische maanden en we hadden het niet anders gewild.
ALS was voor ons van bijzonder persoonlijk belang. Al onze drie medeoprichters hebben een zeer nauwe band met de ziekte. Bernard Muller is zelf ALS-patiënt, terwijl Jamie Heywoods broer Stephen in 2006 op 37-jarige leeftijd aan de ziekte overleed; Sjaak Vink verloor in oktober een goede vriend, Garmt van Soest, aan de ziekte. Er is nog steeds geen genezing voor deze vreselijke ziekte, maar je kunt er zeker van zijn dat zodra die er is, we er alles aan zullen doen om patiënten wereldwijd te helpen er direct toegang toe te krijgen.
In 2017 hebben we meer patiënten dan ooit geholpen - niet alleen mensen met ALS, maar ook multiple sclerose, epilepsie, verschillende soorten kanker en andere neurologische ziekten - mensen die anders moeite zouden hebben gehad om toegang te krijgen tot de broodnodige nieuwe medicijnen. We hebben nu medicijnen geleverd aan patiënten en artsen in 53 landen.
Aan onze partners, investeerders, vrienden en familie - bedankt voor het steunen van onze missie en het delen van jullie verhalen. We hadden het niet zonder jullie kunnen doen. We lezen alle brieven en opmerkingen die we van jullie ontvangen, en wilden er graag een delen van een familielid van een patiënt, omdat het berichten zoals deze van patiënten zijn die het allemaal de moeite waard maken:
"Mijn vader is erg zwak door de bijwerkingen van het medicijn, maar hij is in orde, God zij dank. Zijn aantal witte bloedcellen is gedaald van 190.000 aan het begin van de behandeling naar 10.000 vandaag!!! Hij zou volgende week uit het ziekenhuis ontslagen moeten worden :) De artsen en wij zijn zo blij en hoopvol."
We hebben een aantal spannende ontwikkelingen die we graag met jullie willen delen, waaronder nieuwe medicijnen, nieuwe partnerschappen, meer ondersteuning voor patiënten en meer middelen. Laten we hopen dat 2018 een nog groter en gedurfder jaar wordt, terwijl we doorgaan met onze missie om de toegang tot de beste medicijnen tegen een betaalbare prijs te verbeteren...kom maar op!
